Türkiye SMA Vakfı Bursa'da SMA Aileleri İle Buluştu
Genel merkezi Eskişehir'de bulunan ve Türkiye'nin dört bir yanındaki SMA hastalarının tedavi olanaklarından eşit yararlanması için faaliyet gösteren Türkiye SMA Vakfı; 'Paylaştıkça İyileşiyoruz Aile Buluşmaları'nın dördüncü toplantısını Bursa'da düzenledi.
Türkiye SMA Vakfı; kar amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak SMA hastalarının tedaviye eşit ve ücretsiz erişimi faaliyet yürütürken medikal malzemeden tıbbi cihazlara, psikososyal yardımdan eğitim bursuna kadar birçok alanda destek sağlıyor. Aynı zamanda ailelerin tanıdan itibaren gerekli tüm ihtiyaçlar için yanlarında olma yaklaşımıyla farklı programlar yürütüyor. Vakıf, eğitim hayatı devam eden SMA hastası çocuklar için Geleceğe Destek Eğitim Bursu, afetlerde solunum cihazına bağlı hastalara yönelik Hayata Birlikte Tutunalım projesi, Medikal malzeme, fatura desteği, deprem bölgesindeki SMA hastaları için Uzun Vadeli Destek Planı gibi birçok çalışmayla SMA hastalarının yanında. Türkiye’nin farklı illerindeki ailelerle bir araya gelerek dayanışma ağının güçlendirildiği Paylaştıkça İyileşiyoruz Aile Buluşmaları da bu programlardan birisi.
Çözüm bekleyen sorunlar ve beklentiler paylaşıldı
Bu kapsamda düzenlenen “Paylaştıkça İyileşiyoruz Aile Buluşmaları” programının dördüncüsü Bursa’da gerçekleştirildi. 6 Mayıs Cumartesi günü yapılan Aile Buluşması; Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkanı Ali Soyer, Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, Yönetim Kurulu Genel Sekreteri Mehmet Demir ve Sosyal Destekler Koordinatörü Nazlı Demir’in ev sahipliğinde gerçekleştirildi.
SMA ile mücadele sürecinde çözüm bekleyen sorunlar hakkında beklentilerin paylaşıldığı, karşılıklı görüş alışverişinde bulunulan ve Türkiye SMA Vakfı’nın bu konudaki çalışmalarının aktarıldığı buluşmaya 49 kişi katıldı. Ayrıca Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir TÜYAP Kitap Fuarı’nda gelirini SMA Vakfı’na bağışladığı SMA: Bir Umuttur Yaşatan İnsanı kitabını imzaladı.
Açılış konuşmasını yapan Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkanı Ali Soyer konuyla ilgili şunları söyledi: “Hasta yakınları olarak SMA ile yaşamanın zorluğunu ve bu süreçte dayanışma içinde olmanın önemini yakından biliyoruz. Aileler tanı aldığı andan itibaren ilaç tedavisi kadar ekonomik ve sosyal alanda da pek çok bilinmezle karşı karşıya kalıyor. Türkiye SMA Vakfı olarak; her hasta için eşit ve adil tedavi ilkesiyle ailelerimizin yanındayız. Sağlıktan eğitime, sosyal haklara kadar ihtiyaç duydukları her alanda destek sağlarken, kendilerinden aldığımız görüşleri ve beklentileri önemsiyoruz. Bu nedenle dayanışmanın gücünü de pekiştirdiğimiz “Paylaştıkça İyileşiyoruz Aile Buluşmaları” programımızı başlattık. İlk buluşmamızı Adana’da gerçekleştirmiştik, İzmir ve Eskişehir ile devam ettik. Bursa, ailelerimizle bir araya geldiğimiz dördüncü ilimiz oldu. Aile Buluşmalarımıza farklı illerle devam edeceğiz.”
Türkiye SMA Vakfı Hakkında:
Türkiye SMA Vakfının temelleri; Toplumda SMA (Spinal Müsküler Atrofi) farkındalığını artırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunu faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için bir araya gelen gönüllü bir ekibin kurduğu SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği ile atıldı. Kliniği ağır ve tedavisi bulunmayan SMA hastalığının yıkıcı etkilerini azaltabilecek ilk ilacın, ülkemizde onaylanması sürecinde bir sivil toplum hareketine duyulan ihtiyaçla 2017 yılında kurulan dernek, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle pek çok çalışmaya imza attı. Hak temelli ve kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak odağına; farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi cihaz desteğine, eğitim bursundan temel ihtiyaçlara kadar hastalar ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözüm üretmeyi alan dernek, daha fazla SMA hastasının hayata etkin katılımına daha güçlü destek vermek üzere, 2022 yılı itibariyle TÜRKİYE SMA VAKFI olarak faaliyetlerine devam ediyor.
TÜRKİYE SMA VAKFI aynı zamanda aralarında Treat NMD, Eurordis, Turkish Philanthropy Funds (TPF), Adım Adım, Açık Açık, SMA Europe ve Nadir Hastalıklar Ağı’nın da bulunduğu ulusal ve uluslararası sivil toplum platformlarına üyedir.